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关注孤独症患儿,临沂儿童康复专家建议:家长应首先学会自我和解
齐鲁晚报·齐鲁壹点姜曼通讯员程贵宝
正如《开花的星星》里唱的那样:“每一颗星星都会开花,每一束光都会找到方向。”有这样一群孩子,他们不喜欢与外界接触,犹如天上的星星,在夜空中独自闪烁,被称作“来自星星的孩子”,他们就是孤独症儿童。临沂市精神卫生中心儿童康复科主任、主任医师王有彬从2004年开始,就一直从事“儿童孤独症”“脑性瘫痪”“智力低下”“注意缺陷多动障碍”“学习困难”等发育障碍儿童的诊断与治疗。
孤独症早期行为“预警信号”
家长应学会自我和解
“孤独症就是性格内向、不擅长社交而已,不是病?”“孤独症是因父母的关心和爱太少造成的?”“孤独症只有儿童和青少年才会有,等孩子长大就会自然恢复?”“贵人懒语,等大大就好了”……门诊上,王有彬经常会面对这些疑问和误区。
人们常常认为孤独症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格。而研究表明,孤独症是一种神经系统发育障碍,而非单纯心理方面的障碍。早发现、早干预,对改善患儿预后具有非常重要的意义。经过早期密集的康复训练,部分孩子不仅跟普通儿童一样,通过教育获得知识和技能,也可以掌握独立生活的能力,最终融入社会。因此,专家强调,遵循循证医学下的康复治疗流程是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。
《中国孤独症(孤独症)教育康复行业发展状况报告》2024年数据显示:目前中国的孤独症患者已超1400万,其中0-14岁的孤独症儿童达300多万。
一旦3月龄到3岁的宝宝出现了以下症状,爸爸妈妈们一定要及时带孩子到正规医院进行检查和干预:
“家长不要存有侥幸心理,有疑似行为的,出现这些现象,抓紧带孩子到专业机构进行评估,防止耽误孩子。”王有彬介绍,每年年初,医院都会组织患儿家长进行培训,让家长从内心接受这个现实,积极配合治疗,并自我和解。
以“ABA”理论为基础
融入社会是目标
四岁的儿童(化名圆圆)平时从来不和周围的小朋友玩耍,即使在家,也不与爸爸妈妈交流。说话吐字不清晰,专注力不集中,总是扭头朝向一边,更没有眼神的交流。来到医院检查后,被诊断为中度孤独症谱系障碍。
针对圆圆的评估结果,儿童康复科治疗师为她制定了详细的教学计划,以“ABA”理论为基础的个别化训练课、言语语言治疗、BSR模式教学、感觉统合训练、3.3.3智能学具课程、特色社会融合活动与家培课程等治疗方法,开始对圆圆进行专业的训练治疗。
经过两年的干预训练圆圆取得了重大的进步,不仅认知理解水平得到较大的提高,而且口语语言也得到了很大发展,能够主动提要求、主动表达需求、表达自己的情绪,并且能够与家长、老师及小伙伴进行社交互动,这让圆圆的家长非常感动。此外,在感觉统合方面,其平衡协调性、大运动也基本达到正常同龄儿童的发展水平,目前能够独立上学,融入学校集体活动。在复诊中,圆圆的妈妈告诉王有彬,孩子数学、语文成绩均考了100分。王有彬认为,孩子的分数让人欣慰,更值得肯定的,是她能融入集体和正常的孩子一样接受教育。
菌群移植是前沿技术
从“救助”转向“赋能”
据悉,孤独症谱系障碍的早期干预以教育训练为主,教育训练的目的在于改善核心症状,即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展,减少刻板重复行为。同时,促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减少不适应行为,减轻残疾程度,改善生活质量,缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。
最佳治疗期为6岁前,3岁前不诊断,作为疑似表现给与科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。
孤独症谱系障碍,又称“孤独症”,是一系列复杂的神经发育障碍,患者大脑处理信息的方式异于常人,存在一定社交沟通障碍以及重复刻板行为。每年的4月2日,是“世界孤独症日”,2025年4月2日是第十八个世界孤独症日,今年的主题是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。这一主题不仅彰显了社会对孤独症群体的深切关注,更预示着全社会将共同努力,从“救助”转向“赋能”,全面推进孤独症人士的成长与发展。
目前,上海第十人民医院在菌群移植领域开展了多项研究和临床应用。王有彬介绍,这项新的研究成果不久后便可以在孤独症临沂市临床上应用,让更多患儿受益。
相信每一颗星星都有独特的光芒和力量,也愿越来越多的人把爱与温暖传递给他们,成为“星星”们的点灯人!