十年阴雨终见晴：“托苗计划”为脑瘫患儿和母亲托起新生

近日，淮安市儿童福利院的大门缓缓开启，晨光中，10岁的嫝嫝被母亲段苇（化名）紧紧抱在怀中。这个从出生就被命运扼住咽喉的脑瘫女孩，此刻正与母亲站在人生的分水岭。她的名字，嵌着家族三代人对“安康顺遂”的灼灼祈愿，却在十年光阴里，化作无声的叹息，飘散在父亲昼日奔波的脚步里、母亲寸步不离的病榻间。

阴雨十年，困在时光褶皱里的家庭

“那时候，日子是碎成渣的。”段苇脸上掠过一丝苦涩，将记忆拉回到十年前。38岁的她高龄产女，全家视若珍宝，满心憧憬着未来。然而，在嫝嫝六个月大时，一纸重度脑瘫诊断书将段苇夫妇推入绝望深渊——脑部大面积水肿囊肿、视力只有光感、全身只有右胳膊能够活动。没有任何犹豫，段苇辞去客服经理的职位，将全部身心系在女儿身上；丈夫则默默收起创业梦想，转身扛起养家重担。此后的两年，他们如逐光的飞蛾辗转于国内各大医院，希望能听到一丝奇迹的回响，但迎来的却是一次次绝望打击。“曾经……真想结束这一切！”段苇的声音里沉淀着绝望。在北京一家脑科医院又一次无情宣判后，彻底熄灭了他们最后的幻想。盛夏的北京街头，热浪灼人，夫妻俩蹲在路边机械地啃着馒头榨菜，女儿嫝嫝撕心裂肺的哭声骤然响起，瞬间击溃了段苇的心理防线——结束这一切的念头在绝望中疯长。濒临破碎之际，是母爱，是丈夫有力的臂膀，将她紧紧拽住，“此后，我们接受了现实，希望似乎也越来越渺茫。”至此，他们放弃寻医问药，漫漫康复之路成为支撑全家的生命线。政府康复补助每年仅够维持两个月的康复训练，不得已，丈夫外地工作赚钱，段苇则独自在家照顾女儿，省吃俭用、东拼西凑，每年也只能为嫝嫝做四个月的康复。为赶治疗，段苇时常一个人抱着女儿，冒大雨、转长途，积水漫过小腿，雨水和泪水在脸上交织。哭完又咬牙面对——康复医院规定，缺席三日即失去治疗时段，风雨无阻是她们唯一的选择。

微光乍现，照进命运夹缝的希望之“苗”

命运的严苛并未因段苇一家的苦难而稍作停歇。因嫝嫝大腿关节出现病理性异位生长，今年初，段苇不得不将她送进手术室。术后，厚重的石膏一直打到腰部，整整两个多月，嫝嫝动弹不得。拆掉石膏后是漫长的愈后护理，每一次将女儿从床铺转移到轮椅的瞬间，都伴随着嫝嫝撕心裂肺的哭喊和段苇心如刀绞的无力。就在段苇被日复一日的护理压得喘不过气时，一束微光悄然照进这个疲惫不堪的家庭。社区儿童主任带来了一个名为“托苗计划”的消息——淮安市民政局争取到慈善资金，启动了困境病残儿童替代养护服务项目。这个项目将为具有康复指征的、困难家庭病残儿童提供阶段性公益性托养和康教服务；同时优先聘用病残儿童父母来院担任护理员，通过培训后短期安置入院工作。这无异于为这个濒临绝境的家庭，搭建了一条通往专业支持和喘息空间的桥梁。段苇仿佛抓住了救命稻草，第一时间递交了申请。民政部门对此项目极为审慎，逐一走访评估了十余个候选家庭，严格考量其家庭困难程度、孩子的康复潜力、家长的照料能力与责任心等。最终，段苇率先获得随同入院资格。“托苗计划”在带来希望之光的同时，也投下了疑虑的阴影。段苇紧握着这来之不易的机会，心中却翻腾着无数的问号：费用真能减免？她能否守护在嫝嫝身边？福利院的康复资源是否专业？能否给她提供一份工作……希望与不安交织，段苇在焦灼的期待中，等待着踏入这扇未知的大门。

暖意渐融，福利院里绽放的安宁期待

5月26日，段苇母女搬进了淮安市社会福利院为她们准备的“新家”：窗明几净的单间里，沙发、冰箱、电视一应俱全；墙上挂着工作人员精心收集装裱的她们一家不同时期的照片；绿植与鲜花点缀其间，散发着生机。这与她们此前在淮安市妇幼保健院附近租住的狭小、阴暗的隔断间形成了鲜明对比。段苇紧握着轮椅的手微微颤抖，难以置信这份从天而降的安稳。当照料的重担被专业力量温柔托起，生活的巨变也缓缓开启。在这里，大运动训练、专业按摩、磁疗等康复项目设施完善，段苇再也不用推着嫝嫝，在烈日或寒风中辗转到医院。嫝嫝的一日三餐由营养配餐保障，段苇自己也能在福利院食堂便捷刷卡就餐，告别了在照顾间隙争分夺秒的采买日常。多年紧绷的“发条”，在这一刻终于缓缓松弛。这份松弛，最深切地感受源自那份久违的安全感。

段苇的思绪飘回那些独自硬扛的夜晚：当嫝嫝发烧抽搐后，无边的疲惫与恐惧如影随形，她连喝口水都提心吊胆，生怕错过孩子一丝异常的动静。后来，她甚至形成了条件反射——只要嫝嫝体温超过37.5度，她就立刻将孩子带到医院，不敢独自面对那孤立无援的漫漫长夜。如今，医护人员近在咫尺，专业守护触手可及。入院的第一晚，听着女儿平稳的呼吸，段苇紧绷了多年的神经彻底放松，沉沉地睡了过去——这是她这些年来睡得最踏实、最安稳的一觉。更让段苇惊喜的是，康复资源的“无缝衔接”和专业性。“来院后我才发现，给嫝嫝做康复的医生，竟然还是市妇幼保健院的专家！简直不敢相信！”这份熟悉与专业的延续，让她悬着的心又放下几分。对于嫝嫝术后伤口未完全愈合带来的翻身剧痛，康复师也传授了关键技巧——把嫝嫝的一条腿轻轻抬起一点再翻身，伤口受压就会减轻。段苇依言尝试，嫝嫝的哭声果然小了许多。这些细微却至关重要的专业指导，如涓涓暖流，彻底消融了段苇心头的疑虑。

向阳而生，幼苗拔节时的生命回响

清晨的阳光洒进窗棂，段苇正细心地为嫝嫝梳理头发。女孩仰起头好奇地问：“妈妈，今天给我带什么颜色的花？”这个简单的问句，本身就承载着不简单的重量。嫝嫝在两岁多时学会说话，对于一名重度脑瘫儿童而言，这曾被医生视为惊人的奇迹，却也成了此后漫长岁月里，孤独闪烁的“唯一”奇迹。然而，进入福利院这片包容的土壤，段苇仿佛听到了更多生命拔节的细微声响。

过去，康复结束后的时光，母女俩只能蜷缩在狭小的出租屋，小心翼翼地避开外界异样的目光。如今，在福利院这个没有偏见、只有理解与接纳的港湾，嫝嫝可以参加院内活动，与同龄人互动，第一次真正融入了集体。段苇清晰地感知到女儿身上悄然发生的变化：话变多了，性格更开朗了，还有具体能力的跃升——嫝嫝已能准确分辨左右了；更令人欣喜还有那份超越年龄的细心——每当母女俩需要定点服药或敷药，嫝嫝总能像个小闹钟般及时提醒妈妈。这份看得见的成长，点燃了更远的希望。淮安市社会福利院院长赵锦燕注视着嫝嫝的进步，心中构想着更广阔的可能，“在持续康复的基础上，未来借助智能可穿戴设备，或许能帮助嫝嫝这样的孩子实现‘站起来’的梦想。随着脑机接口技术的成熟，甚至可能为她们打开‘看见’世界的大门”。为了托举更多困境中的幼苗，她构想着更可持续的模式，“我们希望探索‘政府拨一点、家庭出一点、社会捐一点’的多元筹资机制，让这份希望之光惠及更多挣扎中的家庭。”

希望的种子，同样在段苇心中深深扎根、破土生长。“国家的好政策和福利院的托举，彻底扭转了嫝嫝和我们全家的命运，让我重新看到了孩子康复的希望，更点燃了生活的希望！”段苇的感激之情溢于言表。环境的安定与全方位的支持，不仅呵护着嫝嫝，也解放了这位母亲被禁锢的潜能。她不再仅仅是那个24小时待命、被压在病榻方寸之间的女儿“专属手脚”。如今，她如饥似渴地学习每一项护理技能，她渴望将这份在苦难中磨砺、又在关爱中提升的能力，回馈给院内其他需要帮助的孩子，成为他们康复路上的助力者。这不仅是爱的回馈，更是她重拾职业尊严、找回生命价值的崭新起点。

江南时报记者钱海盈通讯员苏民宣