6年“抗争路”即将落幕,蔡磊夫妻决定遭质疑,段睿强势表态2019年一个寻常的秋天,身为京东副总裁的蔡磊,意外被告知患上了渐冻症,这条消息彻底改变了他的生活轨迹。
转眼六年溜过去了,这位曾经在职场上叱咤风云的汉子,如今只能靠着眼球转动来跟外面交流,不过他那股子抗争的韧劲,一点没见消退。
生命倒计时中还在拼命一提到蔡磊,估计不少人都清楚,他就是“电子发票第一人”嘛。
不过2019年10月那回体检,把他的人生轨迹整个儿翻了个底朝天。
渐冻症这毛病啊,被称为“世界五大绝症头一号”,一旦摊上了,基本上命也就剩个三五年。
要搁别人身上,碰到这种病多半早就认输了,可蔡磊这人骨子里就是不服气,非得跟老天杠到底。
他不光没认命,还把全部的家底和力气全搭进去了,就一门心思想啃下这块医学上的硬骨头。
按照《证券时报》2025年1月1日的说法,他如今手脚几乎都动不了,连说话都含糊不清,只能靠用眼球控制的设备办公和交流,吃东西和呼吸也比之前更费劲了。
我身边几千个病友一个接一个走了,我就像亲眼见证一样,哪怕一场小感冒,被呛到或者不小心摔倒,都有可能让我丢命。
妻子段睿默默扛下重担蔡磊能一路挺过来,媳妇段睿立下了大功。
人家姑娘原本是北大的学霸,早就有自己的职业打算,可一心想帮丈夫闯过难关,她干脆把原本的工作都辞了。
2022年起,这对夫妻做了个大胆的决定——一起下场直播卖货。
那会儿,他们俩的这个决定确实让人觉得有点新鲜,一方面是想攒点钱,好继续搞科研,另一个心思,就是希望有更多人能了解到渐冻症到底是啥回事。
段睿说:“我做的这些,归根结底全是为了和我老公并肩,早点把渐冻症这个难题给解决了。”眼看蔡磊的身体一天天沉重起来,直播这摊事儿基本上就由段睿扛了起来。
她得在镜头前露脸,商品的事儿一样不少操心,网上的闲言碎语也都得自己咽下去。
质疑声中艰难前行可来了,这俩人下了这个决定,网上各种风言风语立马就冒出来了。
有些人觉得他们这是在“捞金”,有的猜测就是故意“蹭流量”,还有一部分人甚至无良到把“骗婚”这种谣言满天飞。
段睿跑去翻了下“蔡磊破冰驿站”的评论区,一看满屏的差评。她和其他同事还专门私信留言,希望能帮人家处理,没想到那头的人压根拿不出订单号。
段睿气得直跳脚:“上千条评论,评论区里来来回回,明眼人一看就知道是有人专门策划好的,闹事的就那点号,净说买过什么东西、质量不行,顺手甩张图上去糊弄事。”她说,这些带着恶意的评论让她一开始总怀疑是不是自己做得不够好,到后来直接气得火冒三丈:“你们居然一句话就把大家辛辛苦苦干的全给否了。”
网络暴力背后的恶毒谣言说到质疑蔡磊和他媳妇的声音,最让人反感的还属那个“骗婚”的说法。
有些人心眼不太正,背地里胡乱揣测,说什么段睿其实早早就晓得蔡磊身体有状况,是她算计好了才走到一起的。
这种瞎传的话,蔡磊自己也出来当面作过解释。
他自己说得明明白白,家里祖祖辈辈都没得过渐冻症,段睿也没法提前晓得嘛。
再说了,他们是结婚一年半以后才查出来的,这时间线根本跟那些乱讲的不沾边。
最要紧的是,蔡磊刚被确诊时,怕耽误段睿,他自己主动说出了要不离婚算了。
段睿一口回绝,说这主意简直是胡闹。
还有人怀疑蔡磊是在“装病”。
按照《百度百科》里写的,2024年9月6日,蔡磊公开发布了《关于近期网络谣言的严正声明》。
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声明里提到,近期不少有关蔡磊和他妻子的造谣中伤在网络上传得沸沸扬扬,总浏览数已飙到几千万,对他们夫妻俩的名誉造成了不小的伤害。
科研成果有目共睹虽然网上各种质问和网暴没断过,蔡磊在科研上投的钱、搞出的成果,大家伙儿其实都心里有数。
《腾讯新闻》2025年1月5日报道提到,聊起2024年对阵渐冻症的经历时,蔡磊表示,科研方面,团队每项项目都在拼命往前赶。
和七十多个牛掰教授以及他们的团队打了照面,六十多家研究单位、生物医药企业都搭上了线,还拉起八个联合实验室一起搞研究。
临床上的研究那是真跑得飞快,10条药物管线全都已经迈进了临床试验阶段。
资金这块,蔡磊提到2024年全年总投入超过4000万,光是捐给外部科研的就有3000多万。
这些数据背后,正是蔡磊和他爱人靠着一场场直播带货,一点点积累起来的。
《新浪财经》2025年1月19日有消息传来,让人听了心头一振,科学家们总算攻克了中国渐冻症患者里最常见的两种基因类型——SOD1和FUS,实现了救治上的大跨越。
中国的患者现在不仅能多活一阵子,还比国外病友更早用上药,硬是多抢出来了救命的时间。
有位研究神经系统的科学家都感叹过:“蔡磊让渐冻症的新药研发提前了起码十年。”
社会责任和公众理解渐冻症这种厉害的神经退行性疾病,要是真攻破了,对解决像帕金森、老年痴呆症还有几十种神经肌肉类病都起着不小的作用。
蔡磊讲过:“每解决一个罕见病,医学这块就往前迈了一大步。”可现实里,看到的却是各种怀疑和冷嘲热讽。
小编有个看法哈,现在资讯满天飞,大家还是得带点脑子,别啥都信,更别跟着传那些没根据的话。
像蔡磊夫妇这样为大家伙儿的幸福不断努力的人,咱们要多点包容和鼓励,可别没来由地质疑甚至伤害他们。
#图文作者回归激励计划2期#
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